Prevenzione e progetto educativo per genitori e Care-Givers

La disfagia spesso rappresenta solo un sintomo di disordini neurologici complessi, nei quali non avviene la naturale evoluzione delle abilità motorie orali. Essa può essere transitoria o persistente; progressiva o stabilizzata; può esser determinata da molte cause, manifeste o assolutamente invisibili. In ogni caso è piuttosto frequente e costituisce uno dei disturbi più invalidanti in età evolutiva. Alla luce di questa breve analisi si ritiene doverosa una sua presa in carico tempestiva: è ormai noto come un precoce e mirato percorso diagnostico - terapeutico offra, non solo in ambito di disfagia, probabilità di efficacia maggiore.
In virtù di queste considerazioni, si è sentita l’esigenza di progettare e realizzare un opuscolo di Counselling Logopedico sulla disfagia infantile (dal titolo: «… MAMMA, FORSE QUALCOSA NON VA’…»), rivolto ai Genitori e Care - givers di bambini con disfagia, o che ne sono a rischio.
Quest’opuscolo è strutturato in due unità, dai contenuti ed obiettivi funzionalmente differenti:

§ un’unità teorica, nella quale sono illustrati alcuni concetti anatomo - fisiologici, tra cui: il meccanismo della deglutizione; il normale processo di acquisizione delle abilità orali da parte di un bambino; definizione, cause, sintomatologia e conseguenze della disfagia infantile; i casi particolari di tracheotomia e di modalità di alimentazione artificiale;

§ un’unità pratica, nella quale si suggeriscono i comportamenti più adeguati e ritenuti più significativi che un Genitore può mettere in atto nei confronti del proprio piccolo, dopo averne identificato eventuali segni di disfagia. Le indicazioni presentate sono volutamente contestualizzate al momento del pasto, riferite, tra le tante, all’ambiente, alla postura del bambino, alle proprietà organolettiche del cibo, al ritmo di alimentazione, all’igiene orale, etc.

In base a questi contenuti, l’opuscolo può offrire vantaggi su più fronti:

§ da una parte, come una sorta di filtro, vuole essere uno strumento utile a segnalare, tra i bambini con disfagia lieve, incerta o non conclamata, quei casi che presentano degli indicatori di rischio, per i quali sarebbero opportune precise indagini di approfondimento;

§ d’altra parte, vuole proporsi come una guida per Genitori e Care - givers, poiché offre loro, attraverso un linguaggio semplice e diretto, i mezzi necessari per identificare correttamente eventuali segni di disfagia nei propri bambini, nonché, se opportuno, per saper gestire la loro alimentazione entro le mura domestiche assicurando la sicurezza e la piacevolezza del pasto.

Al fine di garantire piena funzionalità al presente lavoro, è stato richiesto per la sua realizzazione un contributo anche agli stessi Genitori, suoi effettivi destinatari. Ad un campione di 100 famiglie è stata consegnata una copia provvisoria dell’opuscolo, con allegato un breve questionario mirato alla raccolta di suggerimenti e valutazioni espressi dai Genitori in merito all’elaborato, risultati poi utili alla stesura della versione definitiva.

Questo lavoro vuole dimostrare l’esigenza di adottare un approccio globale nei confronti della disfagia infantile, che valorizzi non solo il contributo dell’Equipe multidisciplinare di Professionisti Medici che operano a contatto con questa tipologia di piccoli pazienti, ma anche la partecipazione della Famiglia, spesso non riconosciuta come risorsa indispensabile per il successo terapeutico.

Parole chiave:

Disfagia, infantile, Prevenzione, Identificazione precoce, Counselling, Logopedia, Opuscolo, «…Mamma, forse qualcosa non va’…».